46억 그것도 완치가 아닌 1회 치료비용
같은 병으로 고생하는 환우들이 꽤 있는것 같더라구요.
그들도 같은 상황일텐데
좀더 많은 사람들이 혜택을 볼수 있게
근본적으로 다가 갈수는 없는것이 였을까요?
보통 청원해주세요.라는 글을 올리던지
다양한 환우들과 그 약이 수입해 들어올 수 있게
재단설립이라던지 투명하게 자금 관리를 할수도
있었을텐데....
아무것도 검증할 수 없는 개인 통장에
저렇게 모금하는게 맞는걸까?
저는 잘 이해가 안되네요.
다른 환우에 대한 이야기는 한마디도 없고
본인 자식만 살린다는 이야기뿐...
목사라면서요.
혹시나 싶어서 입고 있는 조끼에
같은 질환을 앓고 있는 다른 아이들에 대한
언급이라던지 희귀병 환우들에 대한
관심을 갖어주세요. 라는 문구 하나 없이
사랑이를 살려달라는 말과 유투브 인스타
계정만 보이네요...
개인이 모금하고 먹튀한 사례를 수도없이 보아서인지 찜찜하긴 하더라구요
근데 보배는 한번 불붙은이상 토달고 안좋은소리하면 무조건 타깃이 되기에 조심스럽네요
저같으면 재단모금쪽으로 투명하게 해서 사랑이뿐 아니라 추후 같은 환우들도 혜택을 볼수있게 할것같은데
개인이 모금하고 먹튀한 사례를 수도없이 보아서인지 찜찜하긴 하더라구요
근데 보배는 한번 불붙은이상 토달고 안좋은소리하면 무조건 타깃이 되기에 조심스럽네요
저같으면 재단모금쪽으로 투명하게 해서 사랑이뿐 아니라 추후 같은 환우들도 혜택을 볼수있게 할것같은데
내가볼때 한국인들 95%는 개돼지 문맹글이다 진짜 ㅋㅋㅋ
ilaaiil
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2022.06.05 | 최종방문 2024.11.24
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속았다 치더라도 니가 싸지를 말은 아니야 ^^
신고나 처먹어
사람들이 너한테는 18원도 안보내
넌 어차피 천원도 여유 안되잖냐?
통장에 잔고 천원은 있니? ㅎ;
그런 큰 금액의 치료비를 들어보지도 못했을 뿐더러 개인통장이면 뭐;;
후원은 나중에라도 가능하니 지금은 관망.
온라인에서 불쌍한척 후원받고 도움받아놓고 뒤통수 치는 인간들이 하도 많이서
나중에 상황봐서 하려고요.
몇억도 아니고 40~50억씩 드는 수술비를??
뭐가됐던 이번기회에 이 화력으로 더 좋은방향으로 발전해나갈수 있으면 될것같음.
이상하다 생각들면 여기서 사람들 선동하지말고 후원 사용내역 공개하라고 직접 말하던가
인증하고싶어서 안달난건지
국토종단하면서 걷기만하면 수억원씩 치료비 들어온다하면 아마도 이겨울날씨에 벌거벗고라도 걷고싶은 마음일겁니다.
보배드림이 개인계좌 후원게시판도 아니고
그 알량한 만원후원 인증하면서 갖가지 사연팔이 들은 왜그리 많은지~
애기가 불쌍한건 불쌍한거고 보배드림이 개인계좌후원 게시판이 되어선 안된다고 생각합니다.
그많은 후원금 다른 불치병걸린 불쌍한 아이에게 나눠서 후원되는것도 아니잖아요
막말로 애 병고쳐보겠다고 집팔고 대출 풀로
땡기고 집안 거덜난 가정들도 부지기수인데
국토종단 그거 한다고 에휴~~~
애들 모여있는곳.
아마 뭐가 뭔지도 모르면서
분위기에 휩쓸려서
자랑글 한번 올려 보겠다고
인증한 애들이 절반 이상일껄요?
너보다 딸리겠니?
네가 뭐라 할 깜냥이나 되냐? ㅅㅂ
차라리 우리집 개새끼가 왈왈거리는 것 해석하는게 낫겠다.
국가의 시스템을 바꿔야 하는데 아직까지도 개인의 시스템을 바꾸고 있다는거...
충청도 뉴스에서 보긴 했습니다. 근육병 종류던데 다른집도 이 병에 힘들어하는데 좀 됩니다. 하지만 그들은 바라보지 못한채 한사람한테 올인하는 군중심리가 항상 문제를 일으키고 있습니다.
근본적인 태책이라면 당연히 윗글처럼 말이 나와야 정상이죠.
기부를 하더라고 최소한의 인증 조건은 걸고 해라
여러분들 후원 너무 감사합니다 ㅠㅠ 이러면 끝? ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
사용처 인증은 후원받은 자의 아주 기본적인 예의 아닌가?
당일에 좀 찾아보아서 관망중이고
이런글을쓰면 반박이 많을것임을 알기에 쉽게 못썼지만..
해당병이 X염색체 열성유전으로
남아가 걸릴 확률은 상대적으로 높은편이나
여아가 걸릴 확률은 매우 희박.
없는것은 아니지만
부.모 각각에게 열성 X유전자를 받아야..
여아는 병이 발현된다하는데..
부모에게 받은 X. X유전자 모두 열성이어야 하는건데..
아버지가 그럼 열성유전자 갖고 있어야하는데..
남자는 X유전자 한 개 뿐이고
그 한 개가 열성이면 병이 발현되고.
그 유전자가 유전되어서 열성 X 유전자쌍 중 하나일텐데..
아버님도 그런 질병상태 혹은 징조라도 있어야하는게 아닌가? 싶은 생각이 들었었습니다.
멘델의 유전법칙 주름진콩 예시와 성염색체 전달과정을 단순 대입 비교해본것인데,
물론 아니길 바랍니다.
단순히 이론적 오류 혹은 제 지식의 짧음이길 바랍니다.
근본적인 해결책을 위해 여론형성하는게 맞지 싶네요.
관상은 과학이요
그 종교도 과학임
이런 글이 먼저 올라오고..
의심해보는건 나쁘지않다고 봅니다
돈앞에서 사람이 어떻게 바뀔지 아무도 모르니까요
SNS등을 타고 붐이 일어나듯
1회성 후원이벤트로 참여하고
끝나는게 아닌 지금 난치성질환을겪는
환아님들께 앞으로 지속가능하도록
대처할 의료정책과 복지정책이 필요한데
개인의 후원만을 말씀하시는것같아
아쉬운 면이 있네요
나무만보고 숲이 빠진느낌이랄까요..
희귀난치성 치료제 개발에 수조원이 소요되는 일이기에 멀리내다봐선 정부가 주도적으로 해야된다고보며 사랑이 아버님도 개인별 껀바이껀 후원이 아닌 모든
난치성환우님들께
앞으로 의료사각지대였던 정책이 생기고
그거로 인해 정책의 빛이 모든 환아분들께
돌아갈수있게하는 말씀이 빠져
무척 아쉽네요...
제발 그놈의 인증글 좀 안 올렸으면.
기부하는게 당연하고, 안하면 인정머리 없는것 마냥.
강요하는 분위기 좀 만들지마라.
역겨우니까.
평소엔 관심도 없으면서 뭐하나 이슈됐다 하면.
숟가락 얹어서 칭찬받고 싶어가지고.
역시 보배 이지랄 떨면서 어깨 뿜뿜.ㅋㅋㅋㅋ
선한 영향력?
지랄들 하고있네.
그냥 자랑 릴레이면서.
혹시 2찍임?
잘되면 지쟈스탓임
아끼는 마음으로 후원하는 것도 선택
대중에 휩쓸려 같이 동참하는 것도 선택
글을 올려 동참을 독려하는 것도 선택
좋지 않은 시선으로 바라보는 것도 선택
동참 하지 않는 것도 선택
쓰임이 올바르게 쓰이기를 바라지만
어린 아이를 치료하는데 조금이라도 도움이
되었으면 하는 마음은 진실 됩니다
바뀌지 않을 진실이죠
후원 행위자체가 폄훼되지 않기를 바랍니다
또한 쓰임이 올바르게 가길 바라며
이제부터 글쓴님 글처럼
투명하고 올바르게 쓰일수 있는 방법도
같이 고려 해보면 좋을듯하네요
후원하신 분들 참 존경합니다
같은 교인끼리 좀 도와주면 안될까요
저는 후회없음.
학습이 되어 찜찜한건 사실입니다.
그리고 일정금액 이상 개인모금은 불법이죠
46억이 모금되지 않으면
치료는 못한다는 의미인데
그럼 모금된돈은 그냥
개인계좌니 알아서 쓰세요
되는건가요?
보배에 하구한날 올라오는 글
1. 지인에게 사기당했다.
=좌좀을 속이는 것은 같은 좌좀
2. 와이프 바람났다.
=좌좀을 배신하는 것은 같은 좌좀
3. 지역에서 억울한일 당했다.
=좌좀을 괴롭히는 것은 같은 좌좀
4. 구걸글
=좌좀이 손 벌리는 곳은 같은 좌좀
얼마전 휴지공장하다 불에, 직원들배신에 쫄딱망해서 도와달라고 한곳이 갱북구미더라고.
지정헌열 도 상당수가 왜구 서식지고.
특히 당일가입 도와달라는 글들 대부분이 왜구들임,
염치도 없어.
왜구들은 본인들 똥은 못보더라고ㆍ
목사라고 한다면 본인 자식뿐만 아니라 다른 어려운 상황에
처한 아이들도 함께 생각할 줄 알아야한다는 겁니다.
자아성찰 해보시기 바랍니다.
다수를 위한 활동과 메세지를 전할 수 있었음에도
그렇지 않았다는것에 의문을 갖은것 뿐입니다.
사탄들렸다니 안좋은 소리는 본인이 하셨으니 금융치료는
그쪽이 받으셔야 할것 같네요~
샘물교회 간증 영상보고는 치를떤 1인입니다.
믿고 거르는 직업인데... 아뿔싸!
조직적으로 운을 먼저 띄운게 포착되어 제가 악플을 많이 남겼죠.
말 그대로 치료제도 아니고 46억이면 생존에 기로에 서 있는 사람을 도울 수 있긴 하죠
그런데 뭔가 느낌이..... 찜찜한 구석은 지울수 없네요~
사랑이 힘내고 회복 잘 되길 응원할께~
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