보배드림

희소병을 앓는 3살 딸아이를 위해 부산에서 서울까지 740㎞를 걷는 아빠가 있다. 전 사랑(3) 양의 아버지인 전요셉(34) 오산교회 목사다.

사랑 양이 앓고 있는 듀센 근이영양증(Duchenne muscular dystrophy)은 유전성 질환이다. 유병률은 인구 10만 명당 약 4명인 희소병이다. 신생아기 또는 태아기 때부터 근육 이상이 발생하고 혈청 요소(CK 등)가 상승하는 게 특징이다. 증상이 발생하는 시기는 개인마다 다소 차이가 있지만 대개 아이가 보행을 시작한 후 부모가 발견하는 경우가 많다.

듀센 근이영양증은 병이 진행될수록 기립하기가 어려워지고 약 12~13세 이후부터는 서 있기가 힘들어 휠체어나 침상에서 생을 보내다가 사망하는 경우가 많다.

전 목사는 “사랑이를 치료할 수 있는 유전자 치료제가 미국에 있고, 치료제의 골든 타임은 만 4~5세”라면서도 “다만 330만 달러(한화 46억 원)라는 치료비가 거대한 장벽으로 앞으로 가로막고 있다”고 했다.

그러면서 “하지만 절대 포기하지 않는다”며 “사랑이를 치료하기 위해, 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해서 아빠는 먼 여정을 떠난다”며 740㎞ 국토대장정을 떠난 이유를 밝혔다.

전 목사는 46만 명의 국민에게 각 1만 원씩 후원금을 받는, 이른바 ‘만 원의 기적’을 꿈꾸며 여정을 떠났다