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  • 댓글 (160) |
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  • 레벨 소장 신록이푸르르다 24.12.26 00:39 답글 신고
    최진실딸이 겪은병이 루프스일꺼에요.
    초기 약발받기까지 좀 힘들어서글치 약이 정착하면
    지내는데 큰 지장은없을꺼에요.
    평생 약먹어야하는건 맞지만..힘내세요.
    답글 2
  • 레벨 중장 대파미나리 24.12.26 05:23 답글 신고
    저역시 비슷한 자가면역질환으로 십여년 투병중이고 현재는 많이 좋아졌습니다. 한때는 류마티스내과에서도 진료받았었어요. 고2때 진단받고 이식도 했고, 힘든 기간도 있었지만, 대학도 다녔고 지금은 병원에서 근무중인 의료인입니다. 루푸스라니 얼마나 마음이 힘드세요. 물론 평생 약을 먹어야 하는 병이긴 하지만, 관리하면 예전처럼 불치병은 아닙니다. 난치병일뿐이죠. 어느 병이나 마찬가지겠지만, 루푸스 역시 중증부터 경증까지 스펙트럼이 넓은 병입니다. 또한 휴지기에는 증상이 안나타기도 하고요. 희망을 가지시고 힘내시기 바랍니다.
    답글 4
  • 레벨 상사 2 윤빠01 24.12.26 05:43 답글 신고
    저도 좀 다른 자가면역질환이고 상태가 그리 좋지 못해 큰수술 세번 한 후에 지금은 관해기 잘 유지하고 있습니다.
    보통 어린 나이에 발병하고 평생가는건 맞아요.
    저는 어릴적 너무 고통속에 병명도 모르고 치료도 제대로 받지못해 병을 키운거지만, 제때 치료하기 시작하면 아프지않고 생활할수 있는 관해기를 길게 유지합니다.
    걱정한다고 해결되는 병이 아니니 할수 있는거 하세요.
    병이 일상처럼 느껴지기 시작하고 받아들여지기 시작하면 아이도 정상생활하게 될 겁니다.
    초기에는 심리적으로 불안하니 잘 다독여 주시구요.상태가 좋은 환자와 나쁜 환자의 차이는 엄청나게 큽니다. 인터넷에는 안좋은 쪽의 이야기가 더 많이 나오니 너무 그쪽에 치우쳐서 걱정 더 하지않게 유도 잘 해주시구요.
    참고로 전 면역억제제 십년 넘게 맞고있고 부작용도 없습니다.
    환우회 통해서 가까운 곳의 명의를 잘 찾아보세요.
    답글 0
  • 레벨 하사 3 lee7575 24.12.26 15:03 답글 신고
    힘내시고 꼭 회복하길 바래요 이쁜 따님 힘내세요
  • 레벨 중위 1 그대의새는 24.12.26 15:19 답글 신고
    힘내세유, 따님의 쾌유를 빕니다.
  • 레벨 중사 2 자연IN 24.12.26 15:29 답글 신고
    힘내세요!
  • 레벨 원사 3 lkj1120 24.12.26 15:35 답글 신고
    자가면역질환
    갑상선항진과 건선이랑 피부병이 생겻엇습니다.
    3년정도 고생햇고
    음식으러 거의 고쳣습니다.
    밀가루 설탕 유제품거의 안먹고 당연히 술담배는 안햇고
    운동죽어라햇고 지금은 갑상선 건선 전부 없습니다
    음식으로 고칠수 잇다는 생각갖으시면 충분히 좋아질수잇습니다
  • 레벨 하사 2 오찌구찌 24.12.26 15:36 답글 신고
    힘내세요 ㅠㅠ
    비슷한 질병 가지신분들 많네요 ;;
    모두들 힘내시길 바랍니다..
  • 레벨 병장 RoviN 24.12.26 15:47 답글 신고
    빠른 쾌유 바랍니다~!
  • 레벨 중사 1 Onsae 24.12.26 16:06 답글 신고
    괜찮을거라 믿습니다.
    씩씩하게 잘 크길 기도합니다.
  • 레벨 간호사 흡혈만두 24.12.26 16:07 답글 신고
    따님이 저와 똑같은 병명이네요.
    저도 비슷한 시기인 17살에 루프스에 걸렸습니다.
    근육과 피부로 온 케이스입니다.
    벌써 22년이 흘렀네요.
    평생 약을 먹긴 하지만 다른사람들처럼 결혼도 하고 아이도 낳고 잘 살고 있습니다.
    초기 확진까지 시간이 오래 걸리는 병인데 (천의얼굴) 빠르게 병명을 알게되신것도 천만다행입니다.
    치료 잘 받으시고 힘내세요!
  • 레벨 중사 3 월산마루 24.12.26 16:12 답글 신고
    자식아픈것만큼 힘든건 없는것 같아요
    치료 잘받으시고 아이가 건강하길 기도하겠습니다
  • 레벨 훈련병 마루바오 24.12.26 16:17 답글 신고
    힘내시길... 같은 부모 맘으로 쾌차하길 기원합니다.
  • 레벨 상사 1 BENZMAN 24.12.26 16:19 답글 신고
    힘내세요 괜찮아질겁니다
  • 레벨 하사 1 bob221b 24.12.26 16:26 답글 신고
    따님의 빠른 쾌유를 기원합니다.
  • 레벨 중령 3 드림카를꿈꾼다 24.12.26 16:33 답글 신고
    기운내세요. 꼭 이겨내실 겁니다.
  • 레벨 중사 1 나무꾼아저씨 24.12.26 16:39 답글 신고
    힘내세요 쾌유를 기원합니다
  • 레벨 대위 1 아프지말아유 24.12.26 16:46 답글 신고
    잘이겨낼겁니다.
    부모님들이 굳건해야합니다.
  • 레벨 대위 1 침착한레이서 24.12.26 16:48 답글 신고
    댓글들 보니 제가 다 안심이 되네요. 화이팅!!
  • 레벨 상사 2 사장이가우습니 24.12.26 16:54 답글 신고
    잘 이겨 내실겁니다.
  • 레벨 상사 2 중식배달원 24.12.26 16:57 답글 신고
    역시 보배드림~~!!
    다 잘될겁니다
  • 레벨 원사 1 약속을지키자 24.12.26 17:03 답글 신고
    루푸스라는 병이 생소해서 네이버 검색했다가 제가 현재 겪고 있는 증상과 비슷해서 저도 내일 병원에 가보려고요..보니까 증상이 스펙트럼 너무 범위도 넓고 중증과 경증을 오고간다고 하네요..꾸준한 운동과, 단백질을 제한한 식사 등도 필요해보이고 피부나 신장쪽에도 문제가 생긴다고 하니 가족분들 힘드시겠지만...아이가 충격받지 않게 해주셔서 아이가 성인이 되서 받아들일 수 있을때까지 옆에서 도와주시면 좋겠습니다. 전 어릴때 세브란스병원 베체트병 권위자였던 방교수님한테 베체트병 진단받고 6년 넘게 약을 먹었는데 약을 먹어도 안먹어도 증상이 똑같아서 안 먹고 지냈는데 이번에는 베체트병과 비슷한 루푸스병 증상이 보여 걱정이네요..저도 지금 무슨 말을 하는지 잘 모르겠지만 힘내셨으면 좋겠습니다
  • 레벨 하사 3 타잔33 24.12.26 17:16 답글 신고
    베체트도 힘든병인데...
  • 레벨 소위 2 루비TM 24.12.26 17:03 답글 신고
    힘내세요 잘될겁니다~!!
  • 레벨 소령 3 치즈샌드a 24.12.26 17:05 답글 신고
    내 삶의 전부같은 눈에 넣어도 아프지 않은 딸이 아프면 부모맘은 정말 찢어지죠...
    힘내시고 잘 쾌유되길 바래봅니다.
  • 레벨 병장 참치는배꼽살 24.12.26 17:08 답글 신고
    딸가진 아빠의 마음으로 별일없기를 바라겠습니다.
  • 레벨 하사 1 꿈꾸는멍키호테 24.12.26 17:21 답글 신고
    완쾌 되기를 기원합니다. 화이팅!
  • 레벨 상병 베이비리 24.12.26 17:35 답글 신고
    안녕하세요 글쓴이님에게 여쭤보고 싶어서요 ..
    제가 탄산이나 조금 당이 많이 들어간음식 특히 짜장면 및 소스가 들어간 제품 좀 짜다 싶은음식 등을 먹으면
    다음날 관절이 붓는 증상아 오래 갑니다 손가락일때도 있고 발꿈치 일때도 있고 무릎인 경우도 있고 특정할순 없지만
    관절들이 2~3일간 정말 때려맞은것처럼 아파서 절뚝거릴때도 있어요 그러고 몇일 지나면 또 괜찮아지고요
    직업 특성상 술도 종종하긴 하는데 사실 맥주마시는것도 두려울때가 많아요 루프스라는 병명을 오늘 처음 들었는데요 이런 비슷한 증상인가요?
  • 레벨 병장 트로픽00 24.12.26 18:48 답글 신고
    원글이는 아닌데요, 자가면역질환 인자를 가지고 있는지 여부는 아무나 병원에 가면 검사할수 있고, 자가면역질환 인자를 가지고 있다면 자기몸을 함부로 다루면 류마티스나 여러가지 종류의 자가면역질환이 생길수 있으니, 먹는거나 여러가지를 신경써야 합니다.
    푸루스는 주로 가임기의 여자들에게 많이 발병하고, 류마티스도 남자보다 여자에게 많이 발병하는데, 남자들은 강직성 척수염이나 건선같은 자가면역질환이 많이 발병합니다.
  • 레벨 대위 1 그네는딱아도그네다 24.12.26 17:44 답글 신고
    와이프가 비슷한 병입니다.
    애도 낳고 잘 살고 있어요^^
  • 레벨 원사 1 V8 24.12.26 17:52 답글 신고
    따님의 빠른 쾌유를 빕니다.
    힘내세요!
  • 레벨 일병 rjsrb 24.12.26 17:58 답글 신고
    댓글들 보니 그래도 희망적이네요.. 치료 잘 받아서 건강하게 크길 바랍니다
  • 레벨 중령 3 일반오리 24.12.26 18:02 답글 신고
    댓글들을 보니 치료 받으면서 정상적인
    일상 생활이 가능한 것 같아 마음이 놓이네요.
    부디 치료 잘 받아서 건강하게 자라기를
    소원합니다.
  • 레벨 상사 3 선샤인중년 24.12.26 18:21 답글 신고
    따님의 빠른 쾌유를 빕니다
  • 레벨 상사 1 지나가던개 24.12.26 18:26 답글 신고
    힘내세요!

    완치 될 수 있는 치료약이 빨리 나오길 기도하겠습니다.
  • 레벨 대령 3 독성지천안호랑이 24.12.26 18:33 답글 신고
    아이고 신도 불공평하셔라ㅜㅜ
  • 레벨 이등병 SoftMind 24.12.26 18:37 답글 신고
    딸 키우는 아빠 입장에서 얼마나 걱정되실지, 공감 됩니다. 힘내시고.. 따님의 쾌유를 빕니다.
  • 레벨 중령 3 충무로고무신 24.12.26 18:43 답글 신고
    빠른 쾌유를 기원합니다.
  • 레벨 훈련병 sosoll 24.12.26 19:11 답글 신고
    쾌유를 기원합니다.
  • 레벨 이등병 시골의4 24.12.26 19:17 답글 신고
    따님의 쾌유를 빕니다.
  • 레벨 병장 깜딱이야12 24.12.26 19:38 답글 신고
    기운내시고 힘내세요.
    빠른 쾌유를 기원합니다.
  • 레벨 준장 배룩이 24.12.26 19:50 답글 신고
    처음듣는데,, 생각보다 많은 사람이 가지고 있나봅니다 댓글보니 희망이 보이네요 힘내시고 아이가 잘 지낼수있길,, 기원합니다
  • 레벨 일병 악당두목25 24.12.26 19:50 답글 신고
    씩씩하게 이겨내시길 빕니다
  • 레벨 하사 3 아르센m 24.12.26 20:09 답글 신고
    따님의 쾌유를 빌겠습니다!
  • 레벨 중령 2 행복한동행 24.12.26 20:11 답글 신고
    지치고힘들면 다시보배에 조언과 용기를구하세요
    힘내십시요
  • 레벨 대위 3 찰지네 24.12.26 20:23 답글 신고
    팔레오 메디시나라고 검색 한번 해보세요. 인류가 오랜 시간동안 해온 원시식단으로 지방함량이 높은 동물성 식품 위주의 식단입니다. 먼 미친 소리냐고 하실지 모르겠지만 한번 꼭 검색해보세요. 저도 효과 많이 보고 있고 암이나 여러가지 질병, 물론 전신성 홍반 루푸스(SLE)도 치료 사례가 있습니다. 따님의 쾌유를 빕니다.
  • 레벨 원사 2 젊은오빠 24.12.26 20:27 답글 신고
    아빠가 딸을 사랑하는 만큼 따님도 잘 자랄껍니다.
    우리 아들도 평생 약을 먹어야 하는데도 건강하게 잘 지내고 있습니다.
    힘 내세요!
  • 레벨 하사 3 죽어봤어 24.12.26 20:33 답글 신고
    힘내세요.따님의 빠른 쾌유를 기원 합니다.
  • 레벨 이등병 vonin73 24.12.26 21:13 답글 신고
    힘내세요
  • 레벨 이등병 운동부족인 24.12.26 21:26 답글 신고
    요즘 약이 좋아져서 너무 걱정하지 마시고 힘내세요. 괜찮을거에요!!!
  • 레벨 훈련병 대철두꺼비 24.12.26 21:35 답글 신고
    힘네세요. 제큰아들도 초등5학년때 크론병 판정 받고 지금과 비슷한 상황이였습니다.
    평생 약과주사에 의존해야하지만 지금 25살 음식점을 운영할만큼 일상생활은 문제없습니다.
    한가지 당부 드리면 의사 선생님 말만 둘어십시요. 많은정보바다 주치의만 믿어세요. 잘될겁니다.
  • 레벨 일병 워킹데드 24.12.26 21:40 답글 신고
    힘내세요!!!따님이 아주 잘이겨낼꺼라 믿습니다!!
  • 레벨 일병 은결솔이빠 24.12.26 21:49 답글 신고
    아이고 애기아프면안되는데ㆍㆍ저희딸과나이가 비슷하네요 ㆍㆍ힘내세요
  • 레벨 원사 2 누구입니까 24.12.26 21:57 답글 신고
    힘내세요
  • 레벨 중사 2 천안사람요 24.12.26 22:27 답글 신고
    자식있는 부모 마음은 다 똑같잖아요. 힘내시고, 따님도 건강하게 훌륭한 수의사 되는날이 올거에요.
  • 레벨 훈련병 나는항상혼자가아니야 24.12.26 23:01 답글 신고
    어느 명의보다 항상24시 옆에서 돌봐주고 지켜봐주며 응원해주는 엄마 아빠가 있어서 아이는 이겨 낼수 있을 것 같습니다
    얼마나 힘드실지 가늠할순 없지만
    힘내주세요 라는 단어밖에 표현할수 없어 죄송합니다
    저의 큰 아이가 중2라 이입이 되었는지
    새해에 소원 빌때도 우리 친구 꼭 기적이이루어 지기를 빌고 이후에도 꼭 빼놓지 않을테니
    아버님도 힘내세요~
  • 레벨 대장 장칼빈 24.12.26 23:01 답글 신고
    희망을 가지시고 힘내시기 바랍니다.
  • 레벨 상사 3 푸힛이다 24.12.26 23:13 답글 신고
    따님도 글쓴이님도 힘내십시요
  • 레벨 훈련병 레인지전자 24.12.26 23:14 답글 신고
    화이팅입니다.
    하늘에서 너무 뛰어난아이라 약간의 페널티를 준거같아요 ㅠㅠ.
    분명 훌륭한 사람으로 자라나 행복하고 사랑넘치게 살아갈거라 믿습니다.
  • 레벨 하사 1 엽집친구 24.12.26 23:19 답글 신고
    이거 따님은 물론 아버지깨서도 꼭 해보세요.
    https://www.82cook.com/entiz/read.php?bn=15&num=3710782
    (누군가의 운명이 된다 생각하고 이 글 올림니다.)
  • 레벨 대위 2 자꾸그러면뒤로한다 24.12.26 23:22 답글 신고
    마음이 아프네요..
  • 레벨 하사 1 죄임스 24.12.26 23:22 답글 신고
    저도 중2아들 키우는 아빠입니다
    착한 따님 두셨네요 별탈 없을거라 기도해드릴게요 힘내시고 늘 가족 모두 행복하시길 바랍니다 ! 그리고 의학도 많이 발달했잖아요 걱정보단 희망 을 가지세요
  • 레벨 원사 3 해뜰날오것지 24.12.27 01:14 답글 신고
    잘 이겨내서 완치되길 꼭 간절히 바래봅니다ㅠㅠ

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