소신발언합니다…[83]
소신발언하겠습니다!!!
여러분들 사랑이 아버지의 감정적인 호소를 듣고 후원에 동참 하시는 것도 좋습니다만 조금은 이성적 생각하고 판단하시길 바랍니다!
https://youtu.be/qL9Azm4W8AM?si=q0QXu3Ch-75pwRv3
들어가보세요 같은 듀센근이영양증을 앓고 있는 환자분인데 5년전 영상이지만 연대 경제학과를 다니며 학교생활을 하고 꾸준히 병원에 가서 재활치료를 받으면서 열심히 살아가는 환자분이더라구요 이 외에도 우리나라에 이 '듀센근이영양증'을 진단 받으신 분들이 꽤나 있다고 알고있고 사랑이 말고도 지금 현재 이 병을 진단 받은 다른 어린 친구들도 있을 수 있습니다...
사랑이 사연 너무나도 안타깝죠 그 병에 대해서 자세히는 모르지만 다른글을 보았는데 그 46억이나 하는 치료제가 완치를 시켜주는게 아니라 병의 진행을 현재보다 훨씬 더 느리게 진행시켜주는 치료제라고 쓰여져 있더라구요...
저도 어렸을때 친구가 백혈병 진단을 받아 학교에서 다른 친구들과 모금운동을 한적이 있습니다 그 당시 친구는 급성백혈병이라 시한부 선고를 받고 한시가 급한 상황이였습니다만... 지금의 사랑이는 그 정도는 아니잖아요... 심지어 올해 1월에 진단을 받았닥고 하시던데...지푸라기라도 잡고 싶은 심정은 이해가 가지만 솔직히 이런식으로 감정에 호소하여 사랑이의 치료만을 위한 노골적인 후원금 모금을 하는게 옳은 방법인지 모르겠습니다...
그리고 일반적인 다른 희귀병, 난치병 환자의 가족들은 국토대장정 후원금 모금을 생각도 못하겠죠 "왜냐?" 지금 당장의 치료비와 생활비를 벌기 위해서 매일매일을 2잡 3잡 n잡을 뛰어가며 돈을 벌어야 하기 때문이죠 내가 장사를 그만두고 국토대장정 모금을 나선다? 내가 직장을 그만두고 국토대장정 모금을 나선다? 엄두도 안나죠 국토대장정 모금을 하러 가는 순간 당장의 치료비와 생활비 부족으로 생계가 불가능해지기 때문이죠 목사라는 직업을 갖고 계신 사랑이 아버님이 특수한 케이스라 가능한 것 같습니다...
만약 사랑이 아버님께서 사랑이 만을 위한 후원금 모금 말고 같은 희귀병을 앓고 있는 소아 환우들을 위해서 정부에 나서서 치료제 개발이라던지 치료제 수입하여 보험적용이라던지 그런 정부지원에 읍소하는 국토대장정을 하셨다면 더 좋은 결과가 있지 않았을까 생각합니다...
그래도 사랑이에게 기적이 일어나기를 응원하겠습니다.
TonyRobert
은밀한만남
짐승남이다
저도 어제 오전에 남편과 비슷한 말을 했더랬죠..
하지만 마넌 릴레이는 동참했습니다^^
다만, 사랑이가 주목을 받고 있다는 부분은 이 병을 널리 알릴 수 있는 기회가 될 것 입니다.
많은 사람이 알게되고, 그것으로인해서 정부도 관심을 갖게 될 수 있다는 부분은 좋은 효과라고 생각합니다.
같은 환우의 아버지가 쓴 글을 보면 많은 사람들이 알게 되었다는 긍정적인 부분이 있으니까요^^
저도 어제 오전에 남편과 비슷한 말을 했더랬죠..
하지만 마넌 릴레이는 동참했습니다^^
현 정부에 뭘 바랄까요?
국민은 안중에도 없어요
다만, 사랑이가 주목을 받고 있다는 부분은 이 병을 널리 알릴 수 있는 기회가 될 것 입니다.
많은 사람이 알게되고, 그것으로인해서 정부도 관심을 갖게 될 수 있다는 부분은 좋은 효과라고 생각합니다.
같은 환우의 아버지가 쓴 글을 보면 많은 사람들이 알게 되었다는 긍정적인 부분이 있으니까요^^
(분명 이를 악용한 사기꾼 년놈들 다 튀어나올 듯)
저라면 미친듯이 이것저것 일을 찾아서
투잡, 쓰리잡 할것 같은데...
경기가 위축되면서 만원도 선뜻 꺼내기 힘들었지만 많은 사람의 동참이 기부하는 사회가 될수 있도록 만들었읍니다
저도 동참했고 더 많은 사람들의 사랑이 실천되기를 바랍니다.
너무 급해서 그 구멍을 친구들과 같이 손으로 막아 봅니다.
옆을 보니 여기저기 실금이 나있더군요.
다 막을 방법이 없어요.
우선 그 구멍부터 메꿔봅니다.
그러다 보면 이 사람 저사람 다 모여 더 좋은 방법을 찾아내겠지요.
우선 급한 구멍부터 막아봅니다, 내 만원으로.
아이를 위해서 사모님은 피아노 학원까지 처분 했다고 하던데
치료가 끝나면 돈은 어떻게 벌겁니까 유지를 하면서 돈을 버는게 맞는거죠
목사는 아무나 할수 없음. 다는 아니더라도 상당수가 소시오패스거나 나르시시스트임. 거의 무조건 반사식으로 국힘일듯
이때다 싶어 나오는 부정적인 댓글들
그중엔 시기도 섞여있을듯
걷는 게 아닌 투잡 쓰리잡을 뛰는 불치병 가족도 있습니다
그치만 저도 동참은 했네요
그래도 괜찮다는 맘으로 입금했습니다
글쓴이님의 생각은 전적으로 동감합니다
아닌말씀은 아니지만 그래서 어째라고요?
내돈의
만원의 행복인지..만원의 이탈인지.!!
나같으면 한가하게 걸어다닐 여유가 절대없을거라 생각했습니다.
그렇다고 사연을 보고 가만히 있을수는 없으니...
이런일을 계기로 잇슈화가 되면 나라에서 관심을 갖고 더 노력하지 않을까요?(현정부로는 어렵겠지만)
전용 게시판을 하나 만들던지..
하..
보기 좀 그렇더라구요...
더 안타까운 사람들도 많은데..
아 하나 살리려고 46억의 모금에 나섰다니..여기까지만 할께요..ㅠㅠ
아믛든..오늘은 다른글을 볼 수 있어서 다행 입나다..
왜냐면 개인이 아니기때문에
많은 분들 뜻은 이해합니다만 저는 개인 계좌로는 기부 안합니다
손잡고 구해준사람한테 감사하다는 말은 안하고 하나님 제아이를 살려줘서 감사합니다라고 할때
구해준분 허탈감 들었다고 하던 예기
사랑이 아빠가 목사라니까 혹여나 모금 다되더라도 저말 할까 심히 걱정이 됩니다.~~~~~
말씀하시는 치료제에 대한 기사도 몇개가 있어 찾아봤습니다..
그럼에도 불구하고 이슈화를 시킨 사랑이 아버님의 역할도 아주 중요한 일이라 생각합니다. 많은 이들의 관심이 있어야 제도도 바뀔테니깐요.
자식이 아픈 건 말로 표현할 수 없는 아픔인 것도 이해가 되고, 같은 병을 가진 다른 가정들도 이해가 되네요.
자식을 위한 간절한 마음으로 모금하는 행동을 부정적으로 보는 입장은 아니지만 상대적 박탈감도 있을 수 있겠다 싶기도합니다.
그리고 혹여나 엘리비디스 치료제를 시도 못할 경우 많은 이들의 진심이 담긴 후원금을 투명하게 잘 계획해서 사용하는 것도 중요할 것 같아요...
근육병을 포함해서 희귀난치병 완치제가 나오면 좋겠어요..정말.ㅠ
이렇게라도 할 수 밖에 없는 부모의 마음도,, 치료비를 벌기 위해 밤낮 구분없이 일해야하는 부모의 마음을 생각하니 슬프네요.
희귀난치병으로 투병하는 모든 이에게 기적이 일어나길 간절히 바라겠습니다.
지금까지 보배의 선한 의도가 이용당한 일들을 유튭 통해 들은게 많아서
확실해질때 해도 늦지않단 생각도 있고.
그리고, 동참을 강요하는 분위기는 없었으면 합니다.
근데.. 님이 말씀하신 경우랑은 다릅니다.
이 병이 임상 사례 자체가 거의 없고..
다 다르게 나타나는 양상인데..
사랑이와 동일하게, 완전 동일하게 진단 받았스빈다.
미국 치료, 늦추기.. 등등.. 완전 동일합니다.
님이 미심쩍은 부분, 님이 후원하시기 싫으면 하지 마세요.
그냥 혼자 갖고 계세요. 그 생각.
저는 가족들 이름으로 다 후원했고...
또 여유있음 더 할 겁니다.
20개월 넘은 아이가.. 걷고 싶은데.. 낑낑대는 모습 보신 적이 있나요?
매일 기도합니다.
우리 아이도 아니지만..
후원하시고 싶으시면 하시면 되지 왜 남보고 하라마라 하는지 모르겠네요 라고 님이 한 말 그대로 해드립니다.
정도의 발언내용같은데요.
하라마라 할일은 아닌듯 합니다.
굳이ㅉㅉ
저는 제 자녀가 근육병앓은지 어언
10년이 넘었고 지금도 서울대병원
희귀난치성센터에서 정기진료 받습니다.
그래서 지근거리4세와1세아이는 치료받고
완치가 되었나요?
왜?우리 담당교수님께선
안타깝지만 그병을 직접치료할
치료제가 없다고 하시고 계실까요??
지근거리에서 보는것과 직접 겪는건
하늘과 땅차이니 다 아시는거마냥
말씀삼가해주세요..
저도 릴레이 동참했지만 어찌됐건 아이키우는 부모로써 미약한 도움이라도 드리고 싶은마음이 더 컸네요.
꼭 필요한곳에 쓰여지길 기대합니다..
지금 샛기는 안될거 같구요.
다음에 진짜 잘 좀 뽑읍시다.
최소한 토론회는 봐야지..
후원을 너무 몰아가는 분위기조성은 좀 그래보임.
일단 관망하다 나중에라도 할 수 있는건데 지금 안 하면 뭔 죄인되는듯한 이 분위기.
인간이라면 그 마음들을 평생 안고 살아가야 하구요
다만.. 목사라는 직업에서 후원을 모금하는것도 그렇고..
그리고 국토 대장정이라는게 본인이 빠지면 아내분까지 두분 다 일을 못하게 되는 상황이 연출 되는건데
만약 후원이 안됐다면 상황이 더욱 더 악화 되는거고 글쓴이 말씀대로 그런 모험을 하기 쉽지 않을텐데
저 역시 신통친 않지만 결과를 한번 지켜 봅시다
하지만 저도 후원했어요
잘못쓰이지 말길
세상이 이러니 어려운 이웃을봐도 중국쳐럼 되는듯
머 정답이 있겠습니까
릴레이로 끝내지 말고 모두 휘귀병환자에 대한 지원에 대하여 관심을 갖도록 하였으면 좋겠습니다.
앞을 내다보면 적극 공감합니다
그럼에도 발등에 불부터 꺼야기에....
의료분야가 점점 더 후퇴하는것같아 안탑까워요
돕는다는게 나쁜게 아니라 글세..
직업?목사니까 생업도 중단하고~
저렇게 여유있게 국토종주하면서 광고하고 모금 하러 다니면서 수억 수십억 받는다면 힘들게 하루하루 투잡 쓰리잡 공장 교대 일용직 뛰면서 빚이란 빚은 다내고 손벌리며 죽지못해 사는 사람들은 어떤 심정일까...
다 하나님의뜻으로 쓰이겠네
46억 모이면 그돈이 온전히 그 아이한테 쓰일까?
직업도 목사...나같으면 투잡 쓰리잡 알아볼듯
똑똑한건지... 사기꾼인건지... 그 결말은?
지금도 굶어 죽는 아이부터 학대 당해서 죽고 생활고에 부모가 아이 죽이는 사건등...정말 음지에 가려진 사건들이 참 많습니다.
몇천만원의 수술비가 없어서 그런거라면 이해를 하겠는데 46억..솔직히 이걸 모금을한다?....만약 그 46억이 안모아지면....그 돈은 어디로 갈가...라는 생각도 해봤습니다. 물론 아이일이니 안타까운마음은 여기 보배회원분들 다 똑같이 느끼실거라 생각이 듭니다. 하지만 좀더 냉정하게 판단했을때...단돈 몇천만원때문에도 지금도 수많은 아이들이 목숨을 잃는데...46억이라는 말도 안되는돈을 기부를 통해 한아이만을 위해 쓰여진다....흠....
저도 물론 큰돈은 아니지만 후원은 했습니다. 다만 곰곰히 생각해보니...최근 보배 게시판도 그렇고 너무 일방적인게 아닐가 라는 생각이 드네요
일반 직장인들은 꿈도 못꿀 금액
역시 종교인들는 대단
그거랑 다른 케이스간 하지만
붕어가 생각 나네요
우려하는 일이 벌어질것 같음..
돈에는 장사없다!
예전붕어인가먼가 그사단안나길
사람이 제일 무서운 동물인데 그걸 어찌 믿고.
고기 한번 먹어도 되겠습니까? 였나..
치료결과도 예측가능범위를
알수없는 일회성 치료에
소요되는 45억도 필요는 하겠지만..
환아 아이들이 현재 살아감에 필요한
의료지원정책이 절실합니다.
정부가 치료에 소요되는 큰금액을
지원하는 정책도 더없이 좋겠지만..
어떤정부도 그렇듯 입증되지않고
아직 결과값이 명확하고 확증적으로
보이지 않는것에
어떠한 정부가 세금을 펑펑 쓰겠냐?는것도
한편으로 이해됩니다.
의료지원정책은 항시 감기약같이
보편성과 타당성을 대입하려하는데
희귀병엔 그 공식이 정말 하나도 맞지않는
현실이 존재합니다.보편적이였으면
희귀병이라고 부르지도 않겠죠..
(정부는 인풋이 있으면 아웃풋이 있어야 된다는 기본스탠스가 있는듯합니다)
(근데 희귀병엔 그논리가 꼭 맞지는않음..
수많은 연구를해도 실패할수 있는게 희귀병
완치제이고 실패했더라도 그것을 기초로
완치제로 한걸음씩 다가갈수 있는것이기에..
기업이나 접부에서도 R&D 예산이란게 꼭
필요하듯이 희귀병 치료제개발에 정부예산이 적절하게편성이 되었으면 합니다.)
그건 차치하더라도..
지금 살아가기위해 당장 필요한
호흡기..기침유발기..활동보조쌤..힐체어..기타 환아에 필요한 보조기구들..
이런것들이 충분히 확대해주셨으면 합니다.
물론,100% 환자부담은 아니지만
그혜택이 매년 감소하고 본인부담금으로
돌아오고 있습니다.
지금 사랑이에게만의 1회성 관심이 아닌
이런 환우들의 입장과 상황도 함께
반영이되고 관철이 되었었으면하는 아쉬움이 남네요
치료제가 있다면
어느부모님들께서 치료를 미룰까요?
맞는 치료제가 없으니 그치료제가
나오기까지 애타게 기다릴뿐이죠..
(저또한 간절하게 기다리고 있습니다)
이질환이 단순히 돈만으로
치료를 할수있는 완치병이라 오해는
마시고 그 금액으로 미지의 영역인 희귀병에서의 한가지 치료를 시도해볼수는
있다 라고 생각해주시기는게
좋을것 같습니다.
여러 모든 환아분들 그 질병이
극복되어질 좋은날이 올때까지
우리모두 힘을내어 보아요..
*추후 사용처는 꼭 인증하셔야
남아있는 다른 환아님들이 욕을 안먹습니다*
사렙타, DMD 엑손 스키핑 신약 개발 중단
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