보배드림

안녕하세요

보배드림은 가끔 눈팅만하는데..

이 질병에 대해 많은 사람들에 관심을 받고 이로인해 기적이 일어나길 바래보며  용기내어 글을 처음 써봅니다

제목에서처럼 저희 아들도 듀센근이영양증이라는 희귀병을 갖고 있습니다. 

현재 증상으로는 계단오리기 힘들어하고 점프도 하지 못합니다. 어린이집을가면 또래 애들은 활발하게 뛰고 점프하고, 놀이터에서도 잘매달리고오르고..

우리아이는 그것들을 못합니다. 

시간이 지나면 지날수록 더 못해지고 몇년뒤에는 휠체어를 타겠지요.

우리아이가 집에와서 놀때 매일같이 한쪽 발만 들고 제자리에 쿵 하면서 "쩜푸!"라고 소리치며 노는 모습도 자주 보이는데 저희 부부는 "우리 애기 쩜프 잘하네!!" 이러면서 박수쳐줍니다.  

 저의 속마음으로 애가 얼마나 점프하고싶을까..다른친구들은 다 하는데 .. 그런모습을 보며 아이는 어떤생각을할까.. 이런 마음이 듭니다.

그래서 트램플린이라도 사줘서 하고싶은 점프 하게 해주자고 중고로 구매해서 갖다놨더니 아주 좋아하며 

점프비스무리하게 하더군요 , 기뻣습니다 저렇게라도 웃으면서 하는 모습을 보니.. 하지만 몇주 뒤 그렇게하면 안된다는것을 알게되었죠.

듀센근이영양증 환우회에서 최근 면담한적 있는데 거기서 질병을 가진 아이들에게 가장 좋지않은 운동이 점프나 계단오르기 등이라고 하더군요..

그래서 바로 치웠습니다. 아이가 울면서 '쩜프하는건데' 라며 말하는 말투와 표정을 보니 너무 속상하더라구요

아이에게 희망을 주지않고 희망을 뺏어버린 부모인가 라는 생각과 왜 우리는 더 안좋은걸 시키고 있었을까 하는 죄책감,,그리고 아이에게 해줄수있는게 아무것도 없는 무력감에 시시때때로 눈물이 나오는걸 참으며 지내고 있습니다.

그런와중에 사랑이 아버님 소식을 듣게 되었고 

이로인해 많은 사람들이 이 병에 대해 알게되고, 또한 치료제 개발도 원할하게 이루어졌으면 하는 기적을 바라기에 이 글을 씁니다. 

우리나라에서는 스테로이드를 복용하는게 

근육이 사라지는 속도를 조금이나마 지연시키는방법 뿐 그 외에 할수있는게 없습니다. 

하지만 현재 스테로이드도 부작용이 많죠..

체중증가, 골밀도저하, 시력저하 등등..

외국에서는 '아감리'라는 부작용이 적은 스테로이드가 개발되었지만 현재 우리나라에서는 아직 까지 들어오지않아 사용을 못하고있는 실정이며 이에 듀센근이영양증 환우회에서 이러한 약을 받을수있게 많은 노력을 하고 있습니다.

많은분들께서 사랑이 가족과 다른 듀센근이영양증 환우가족 그리고 듀센근이영양증 환우회도 많은 관심과 응원 부탁드리겠습니다.

듀센근이영양증을 가진 아이들은

오늘이 가장 근력이 강한 날 입니다.

아들 오늘도 즐거운 추억 만들자 사랑해.

긴글 읽어주셔서 감사합니다 즐거운 주말보내세요